我做到啦

對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊，如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼，但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸，先是睡覺翻身較為困難，平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻，但是還可以忍受，所以一直責怪床鋪，不是太軟、太硬、不符合人體工學等，直到今年二月22日與友人去了一趟日本，我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛，所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果，每到一個地方先自動自發找位子當管理員。
所以這次出門前雖然擔心，碰巧我又減藥量（主治醫師認為我藥物有些過量），但是想說是與兒子同行，又有他女友與一位友人，不用提、拿、搬，而且行程不要太緊湊，就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。
我們以東京當定點（投靠我三弟），15天的行程包括：東京市區＜池袋、新宿、涉谷等＞、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島，我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。
旅遊期間我的狀況算都還好，比較容易疲倦、腳酸（我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子），當然我遵守了：
一、 準時吃藥
二、 藥量不能自行增減
三、 累了不要硬撐
四、 保持心情輕鬆
所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病，哪裡都不能去，雖然沒有生病前那麼方便、盡興，但絕對不要故步自封，自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們，不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家，勇敢走出去，我們已經生病所以『心』一定不能生病。

轉變心情突破障礙

原定計畫＋醫師們的鼓勵，我與兒子’友人到日本自助旅行，而且是我帶隊計畫行程，目前在日本因為我要先告訴大家＜巴金森氏症＞的患者也是可以做到的，請各位病友等待我回去告訴大家我的旅途狀況情形吧！

更年期憂鬱症

因為實在不舒服，而且肢體語言似乎增加，動作比較誇張似乎藥物有點過量（主治醫師觀察出來，因此多安排了一次門診）另一次門診是看『賴其萬教授』 （因我一直以來控制很好，很快又一個月一次的門診，這一個月內我多看了兩次門診，所以不佔用別的病人機會，半年給賴教授看診一次），我看賴教授我的主治醫師非常鼓勵我這樣做，他很尊崇賴教授，他希望教授看後觀感，對他有助益；反之教授也希望我把門診他的看法給我主治醫師參考。　
上個月門診（10/8），醫師幫我藥物減量一顆，十天後（10/18）門診，看看減藥量後是否有改善或者有什麼不適之處。
10/23賴教授看之後，認為我的＜巴金森＞並沒有惡化，他一眼也觀察出來我動作上的異常，那時是主治醫師已幫我藥物減量二星期左右，但賴教授此次察覺出我似乎有＜憂鬱症＞現象，莫非這就是所謂的＜更年期憂鬱症＞，經過祥談後，教授建議我常出去走動，就算不想出門也要自己出去走走散心，因以我的個性他認為我會很快走出這陰霾，似乎經由他一說我也豁達不少，我自己也相信自己絕對不會真的有憂鬱症，我一定會戰勝這將侵襲我，但不能讓它得逞的【更年期憂鬱症】。

研究發現常喝咖啡者較不易得巴金森症

＊研究發現常喝咖啡者較不易得巴金森症＊

巴金森症是一種退化性的神經疾病 , 患者常苦於不自主的顫抖 , 行動與表達的困難 , 是一種現代醫學仍然不易治療的病。

然而 , 最近美國夏威夷的研究人員於最新一期的 " 美國醫學會期刊 , JAMA, Journao of American Medical Association " 發表三十年的 8000人大型研究 , 他們的結果顯示 , 每天喝咖啡者比起完全不喝咖啡者不容易得巴金森症 , 且當喝咖啡量越多 , 得病機會就越低。

完全不喝咖啡者的患病機會 , 比起天天喝咖啡者高出了三到六倍。

另外 , 不單是喝咖啡有這種預防巴金森症效果 , 連飲用含有咖啡因的其它飲料 , 也具有相類似的保護效果 , 長期觀的結果數據顯示 , 長期飲用含咖啡因飲料的保護效果大約 10年就可以見到。

研究人員不願表示為何咖啡因會與降低巴金森症患病率有關 , 但是有許多人推論 , 可能咖啡因直接與腦部的某種化學傳導有關 , 目前仍然未知 , 另一種推論則是說 , 喜歡咖啡因飲料者通常與人格特質有冒險性格者重疊 , 而過去也研究顯示冒險性人格者患巴金森症比率較低 ,所以喝咖啡可能只是一種性格的相關性結果 , 不是原因 , 不過在此研究中 , 研究人員並未對受試者人格特質進行比對分析。

如果真的如此 , 喝咖啡又多出一個健康的理由。

( 論文刊登於 The Journal of American Medical Association 2000;283:2674-2679)

適量喝咖啡 預防帕金森氏症‏

適量喝咖啡 預防帕金森氏症（2000.09.07 中國時報）⊙金忠孝 　

提到咖啡，一般人都認為少喝為妙，因為多喝咖啡易引起各種疾病及造成身體的不適，例如咖啡中所含的咖啡脂，會使血中膽固醇的濃度上升，容易引起心血管疾病。咖啡因還會使受孕的時間拉長，而易造成不孕。另外，咖啡因還有使交感神經興奮的作用，對有心血管疾病的患者是另一害處。對於更年期後的女性，多喝咖啡還會加速骨質密度流失，所以喝咖啡也成了骨質疏鬆症的病因之一。種種的因素，使得咖啡成了百害而無一益的現代文明必需品。 　最近在美國夏威夷地區一項關於咖啡的研究，終於為咖啡樹立了一個良好的形象，他們發現喝咖啡能大幅減少帕金森氏症的發生。 　帕金森氏症的病因是腦中「黑質區」的神經元產生退化死亡，而使得神經傳遞物質「多巴胺」的合成減少，患者出現手抖、肢體僵硬、動作慢、書寫困難等症狀，在正常人中每一萬人每年約有十個人會得帕金森氏症。在研究中發現有喝咖啡習慣的人，較不易得此病。每天喝咖啡一到二杯的人，就可以使帕金森氏症的發生率減少百分之五十；若每天喝四杯咖啡，得巴金森氏症的機會就只有正常人的五分之一，這真是一項令咖啡族極為振奮的研究報告。 　究竟咖啡內還暗藏什麼祕密，可以使帕金森氏症的發生率減少呢？最主要的原因是，咖啡內含的咖啡因可以讓腦中的神經傳遞物質的敏感度增加，所以不論在行為或動作上都不易出現帕金森氏症的肌肉僵硬症狀。咖啡因本身還有刺激中樞神經的作用，可以使頭腦的敏銳度增強，動作上就會顯得較靈活，因此可以減少帕金森氏症的發生率。另外，，咖啡內另含一種豐富的維他命稱之「菸鹼酸」，對神經有極強的保護作用，且是神經發展所必要的營養成分之一。 　雖然喝咖啡易引起不孕、心血管疾病及導致骨質疏鬆症的風險，但咖啡卻可大幅減少帕金森氏症的發生率。咖啡的香醇，凡人無法抗拒。因此擋不住咖啡誘惑的人，每天淺嘗一下咖啡的香醇濃馥，只要不成為咖啡癮，每天將咖啡當開水喝，對健康不致產生極大的危害。喝咖啡時再伴點清靜甜柔的樂曲，還真是人間一大享受。

四週一次的門診準備

本應算是一個月一次的門診，現在因為門診時間固定，所以四週一次非常固定比較不會忘記。
１、 因為更年期的關係睡眠品質不好，所以上個月門診時請醫師開幫助睡眠的藥，但是對我來說沒什麼效用，大約比原來多睡一～二小時，所以睡眠還是不足夠，因為最多大約睡四小時不到五小時。
２、 我最近幾個月腰與背部比以前更疼痛，大概是電腦用太久，不愛運動又沒起來常常動，坐姿與姿勢又不是很正確，所以整個身體本來挺直，現在也開始前傾甚至於站不直但也彎不了腰，簡直痛苦不已，左思右想（因為是自己沒做適當的運動）先找有執照的盲人按摩師，他們是按穴道，這三次的感覺痛不欲生，因為是久疾所以真的好痛，因為前三次是密集真的善很多，按摩師說以後一星期一次就可以了，當然自己也必須開始運動，我很幸運的是按摩師在就診的醫院內，所以可靠、價錢合理。
３、 排便問題希望不要藉助藥力
４、 明天是吃『賀爾蒙與黃體素合一』為期兩星期的最後一次，所以下星一要門診只差兩天我想變化應該不大。
很高興這次毛病不多，而且有另一項收穫就是前一陣子更年期的出現～爆瘦了４Kg，在現在想瘦0.1Kg都很困難，真是高興也要保持，畢竟過重壓迫到脊椎與腿的骨質，這對我來說是【因禍得福】

多一位『相信』我能的醫師

經過一星期［經期］的折磨，我開始準備吃第二次賀爾蒙與黃體素，這次是合成一顆，是從經期開始後二星期之後吃；我也與外科連絡掛門診，準備與醫生討論以後的乳房檢查與追蹤。
我知道我比別人多一項功能，那就是［巴金森氏症］，所以面對更年期的到來，自己可以注意、小心、準備、建設『身、心』然後與醫生配合。
日昨看了牙醫（這也是先天不良、後天不順、病魔不饒的苦），他也是一位有耐心的好醫師，因為從認識［巴先生］之後就由他接管我的［牙齒］，他也因我口水分泌而必須犧牲好的牙齒而難過、惋惜！他知道我面臨更年期的挑戰，對牙齒的苦痛懊惱，我跟他說我快被這堆想趁虛而入的徵狀，內心有【四面楚歌】的悲哀，但他很堅信我絕對不會因～［更年期＋巴金森＋牙齒］而被打倒，衝著他的【加持】我一定能克服更年期，不會因此給［巴金森氏症］增加『重擔』，請大家也為我加油吧！

肯定是『搞怪』的更年期

經過吃了一星期賀爾蒙後，我的全身無力與心悸、胸悶等，全部改善，心情好起來了，昨天至婦科複診，醫師叫我可以停止吃藥一星期至十天，等月經來臨，這要一停我開始肚子悶痛，要來不來把我折騰的實在辛苦。
我馬上領悟也更讓我體會到女性『巴金森氏』患者更年期有些人症狀會重疊，所以千萬不要自作聰明以為自己病情加重，更應該審慎的與醫師配合，的確心悸與無力感明顯的改善，證明並不是本身的病症產生抗藥性，一方面覺得安慰最起碼『巴金森氏症』並沒有惡化，就值得安慰，但另一方面心理建設面對『更年期』的來臨，希望能兩種症狀相安無事，希望這小小願望能實現！
所以我自己也知道更年期雖會因人體質不一樣，而時間長、短不同，但會有結束的一天，所以各位姐妹們大家不要擔心， 【勇敢面對更年期、不要被病魔打敗】加油！加油！

病人為重的兩位『醫師』

之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關，所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理；首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期，但不是如此有些尚未停經就會開始會［心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等］因我周邊朋友大部分都有這些症狀，無庸置疑我當然警覺性也相對提高，我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊！
而最近的我症狀： ［心悸、睡眠一天２～３小時、全身無力］婦產科『Ｓ醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態，他的判斷是有更年期症狀，雖然我從懷孕開始就是他的病人，但他還很『訝異』我與一般病人不同，自動要求吃『賀爾蒙』 ，因為現在很多人本末倒置（不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少），而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些，但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥，更何況醫師也會看情況而開藥（吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢），他先開一星期要給我試吃、觀察，至於睡眠方面他當然也可以給我藥，但是他認為應該配合我主治『Ｙ醫師』給我藥才不會造成我劑量過多（他了解我的病症）他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同，對我這病人才有助益。而『Ｙ醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長，因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】

Re：2007年9月1日 意見

2007年8月22日
如何過日子
意見：
我尚未開始服藥 但我猶豫是否該提前服藥- 如果服藥後能提升生活品質我嚮往
正常生活 一個稍有品質的生活 我是否不需考慮藥效的時間維持? 例如提早服藥會讓你對該藥產生抗藥性而縮短其時間
回覆意見：
♀ or ♂：（因不知如何稱呼所以用此標示）
你好，實在不知妳的狀況如何？也無法獲知你原來過怎樣生活？現在過得是怎樣的生活？
不知你與主治醫師商量過了沒有，我想我能回答的：
１、 你主治醫師已經建議你開始吃藥，那你就不用擔心以後的抗藥性問題或者是併發症之類的隱憂，因為我從生病開始就從吃藥了解這病痛的後遺症，知道［定時定量］是很重要也是唯一可以拉長抗藥性期間。
２、 會不會影響［心、肝、腎、肺］功能，以我服用了九年的藥，定期的檢查答案［ｏｋ］的，我的心肝寶貝都沒受傷害，甚至於連生病前常胃痛的我反而變好，因為為了要吃藥所以更小心不吃對為胃有傷害的食物，這樣才有本錢吃藥前後半小時以上不吃東西；而我常會認為得與失之間，不要還沒得到（下一個病）就失去（減輕或治癒現有的病），不要『顧此失彼』
３、 如果醫生覺得還可以不吃但你身體有吃不消的感覺，就清楚表達你想過的生活品質讓醫師參考，醫生也會站在我們們立場考慮。
４、 其實最近我也遇到瓶頸，每當有瓶頸時我會先檢討自己是否有疏忽之處，我就感覺我近來的症狀可能與［更年期］有關，我會先告知主治醫師，再由他判斷處置。
５、 我每次會把不舒服的狀況寫起來，這樣也減少因忘記而耽誤
不知這回答對你是否有幫助？別客氣病友互吐心聲是有助益的。

Re：2007年9月1日 意見

2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
意見:
從妳的部落格知道 妳的病史有九年了
妳能告訴我 當妳發現此病有經過未吃藥階段嗎 ?多久?
還是一開始就開始服藥, 九年是包含未服藥期嗎?
因為我覺得妳非常不像患者
回覆意見：
♀ or ♂：（因不知如何稱呼所以用此標示）
你好，我沒有妳那麼幸運從發現手會抖我馬上看醫生、吃藥，因醫生當時的判斷就開始給我吃止顫抖的藥，告訴我一個病名【本態性顫抖】，後來我才知道這就是不明原因的顫抖。
所以我幾乎沒有吃藥『空窗期』我確定此症狀已是如文章內的1～9項都發生了算嚴重,還住院調藥,當吃第一次藥我天旋地轉,經調整後我第一次的藥維持了三、四年之久,當然我 [遵照醫師指示服用] 非常重要,所以當你該吃藥或加重劑量不需排斥;而那幾年反是我精力充沛期,除了手抖以外沒一樣遺留似的,開車、國標舞、打牌等,而我反而更忙，因為白天還必須照顧媽媽，她是『癌末』病人但也戰勝病魔，至今很健康雖經歷了別人無法想像的苦痛，【戰勝癌症鬥士】畢竟是事實，這可能我承傳她對抗病魔的鬥志；因整天在醫院照顧媽媽所以我整天跑上跑下陪親友就醫，跟病友聊天、鼓勵，所以也當了許久的『密醫』我的頭銜是『話聊醫師』

常有的事,每次講我有『巴金森氏症』十個有一半以上會問『老人癡呆症』嗎？不然就問『阿茲海默症』嗎？並不是哪個病比較好或哪個病比較差，而是不一樣就有不同的方式相處、幫忙、支持。
其實一般人包括我自己在內，沒有面臨都漠不關心，一但發生在自己身上或是周邊的人，開始深深覺得當初沒多知道一些、關心一點，所以自從生病後也體會到不但要了解自己的病症，還要知道另外醫學常識，因為雖然不一樣但是也必須多了解別的病症，或許有所關連。
最近從另一本書獲知老人癡呆症、阿茲海默症現在都稱之為『老年失智症』，顧名思義是年紀越大越容易罹患，而它與『巴金森氏症』不同，但有些失智症會合併巴金森氏症，後者會出現四肢不自主抖動、動作遲緩，當然這些症狀還必須經由醫師專業判斷，不是我們自己認為是或不是。
老人失智症≠巴金森氏症（不一樣）
老人失智症＋巴金森氏症（有可能）
附註：介紹一本好書【我的父親】是描述作者照顧失智症的父親，感人肺腑。
http://tw.myblog.yahoo.com/havard-inspired/article?mid=641&prev=-1&next=628

如何過日子

不管你的巴金森幾歲？又有何妨，日子總是要過那就過得輕鬆、自在、無拘無束才是最為重要，不要因為生了這個病又附加一個【憂鬱症】，那可就得不償失。
雖然醫師已經宣佈我的的確確是【巴金森】而我完完全全接受，直到一、二年前我還是在學國標舞，斷斷續續雖跳不好但也不是要比賽，常踩到老師的腳、撞到他的胸口老師也無可奈何因為我有巴金森氏症；白吃白喝的機會變多，不是故意的搶付錢都輸人力氣不夠動作慢（但自己要找回請機會）；特權不少畢竟有病嘛（不要可以拒絕）好處倒不少；雖然罹患此病時並不老，算不上花樣年華長相也不是花容月貌，但我日常生活喜歡花樣翻新，打扮的花枝招展自娛娛人，過日子花樣百出，愛這花花世界，有好有壞才是人生。

我的巴金森今年九歲

不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內，所以它真正的年紀不詳，我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我，所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天，算算它今年滿『九歲』了。
當宣布出生的那天，主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有，既然來了又趕不走只好收留它，從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右，所以這期間我把它當成懷胎十月，症狀如下：
1. 右手已抖到要用左手扶持
2. 字越寫越小
3. 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法
4. 右腳走路抬不起來必須拖著走
5. 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉
6. 講話有一點大舌頭
7. 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水
8. 本來排便順暢變成便祕
9. 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛
原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊，第一本書看的是一位教授寫的書，我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快，我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。
醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了，我自創格言［良醫與良藥＋要求要做到＋指示要遵守＋心情放輕鬆＋新藥總會有＋天天快樂渡＋年年平安過］不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為＜醫生不是屬於你個人＞還是須靠自己。

我與巴金森

在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答：「ㄚ哉，我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師，經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子，給它住是沒問題但它卻搞破壞，那時幸好醫師伸出＜袁＞手，從試藥開始直到今天我沒有斷過藥，是我這輩子最持之以恆，這段時間我調過二三次藥，九年歲月藥量保持與發病時差不多，這證明我碰到一位好醫師，但袁醫師你也碰上一位優質病人喔！誰都不願意生病，但病魔找上我也無可奈何，我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主，還有一點是目前沒有藥物可以根治，嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復；雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走，我知道我必須跟他共生存，我對醫療更近一步的了解，原來以前亂吃藥是不對的，自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點，不知道按時、定量是非常重要，這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。
這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴，更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯，造福更多病友。