從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人

從一年前開始我逐漸覺得體力不支，直到７～８月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話（沒力氣）、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡，作夢也沒想到自己有這麼一天，因為連【巴金森氏症】都未擊垮我，但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。
經過快一年期間前後住院二次，ㄧ再換藥、試藥，後來證實的的確確是更年期引起而造成我巴金森氏症的症狀也拖累，去年冬天又特別冷，更造成脊椎、四肢僵硬，上下車子、床鋪困難、睡不能翻身，坐不能移動、站立踏不出去、行邁不出腳步。
我實在很感謝我的主治醫師，不厭其煩的聽我訴說、溝通，並接受我的建議，研究與涉獵更年期與巴金森氏症是否有關聯，ㄧ位有『醫德』的醫師再這就可看出端倪，他ㄧ方面一直求證、研究，另一方面他還再三說畢竟我是患者中較為年輕就罹患巴金森氏症，ㄧ般婦女都是過了更年期才得此病，所以他沒有慎重考慮【更年期】與【巴金森氏症】關聯，現在我巴金森氏症已確定控制住如往常，也在婦科醫師的調藥中逐漸恢復當中。
最後在我想法與經歷過其中，該面對的疾病絕對不能逃避，不諱言我體質需要非常大量賀爾蒙，但我不會因為怕得到乳癌而拒絕賀爾蒙，ㄧ位乳癌治癒率很高的醫師，他也告訴我該補充賀爾蒙就補充，但ㄧ定要記住一點＜經常檢查乳房是必要的＞

腦中黑質體退化前後

上右圖為巴金森氏症病人經人體解剖後，腦中黑質體退化的情形，上左圖則為正常人的黑質體。

照片／台大醫院神經科戴春暉醫師提供

轉載／世界日報～醫療保健

巴金森氏症巴胺分泌遞減

透過核子醫學，可以了解病患多巴胺分泌的狀況，左上圖為正常人，其次則是逐次遞減，共分為五期，藉此作為診斷巴金森氏症。

照片／花蓮慈濟醫院神經外科醫師陳新源提供

轉載／世界日報～醫療保健

真是一大福音

轉載至世界日報－醫藥保健
巴金森氏症患 走路變容易 便攜式新裝置 繫在患者腰帶指引移動時節奏
【新華網】新加坡義安理工學院日前宣布研製出一種使用電池的便攜式設備，可以幫助巴金森氏症患者重新找到走路時的節奏。
由新加坡綜合醫院的理療專家與義安理工學院機械工程係研究人員組成的聯合小組發明了這種設備。該研究小組說，巴金森氏症是一種慢性的神經系統變性疾病，令患者的行動變得不穩，只能邁急促的小步或在狹窄的空間裡動作凝滯，需要提示才能邁出下一步。
新發明的設備能給出提示，告訴患者何時以及怎樣邁步。它在地上打出一道紅色激光束，為患者指引道路。這種繫在腰帶上的裝置使用時能發出不同的聲調，促使患者移動雙腿，它還會震動。
發明者說，醫院臨床試驗表明這種裝置能使患者走得更好，並能減少動作凝滯現象。
一名患者說，激光束所給的視覺提示對他幫助很大。目前他的步態有顯著改善，自信心也得到提高。
2008-01-30

更年期憂鬱症

因為實在不舒服，而且肢體語言似乎增加，動作比較誇張似乎藥物有點過量（主治醫師觀察出來，因此多安排了一次門診）另一次門診是看『賴其萬教授』 （因我一直以來控制很好，很快又一個月一次的門診，這一個月內我多看了兩次門診，所以不佔用別的病人機會，半年給賴教授看診一次），我看賴教授我的主治醫師非常鼓勵我這樣做，他很尊崇賴教授，他希望教授看後觀感，對他有助益；反之教授也希望我把門診他的看法給我主治醫師參考。　
上個月門診（10/8），醫師幫我藥物減量一顆，十天後（10/18）門診，看看減藥量後是否有改善或者有什麼不適之處。
10/23賴教授看之後，認為我的＜巴金森＞並沒有惡化，他一眼也觀察出來我動作上的異常，那時是主治醫師已幫我藥物減量二星期左右，但賴教授此次察覺出我似乎有＜憂鬱症＞現象，莫非這就是所謂的＜更年期憂鬱症＞，經過祥談後，教授建議我常出去走動，就算不想出門也要自己出去走走散心，因以我的個性他認為我會很快走出這陰霾，似乎經由他一說我也豁達不少，我自己也相信自己絕對不會真的有憂鬱症，我一定會戰勝這將侵襲我，但不能讓它得逞的【更年期憂鬱症】。

研究發現常喝咖啡者較不易得巴金森症

＊研究發現常喝咖啡者較不易得巴金森症＊

巴金森症是一種退化性的神經疾病 , 患者常苦於不自主的顫抖 , 行動與表達的困難 , 是一種現代醫學仍然不易治療的病。

然而 , 最近美國夏威夷的研究人員於最新一期的 " 美國醫學會期刊 , JAMA, Journao of American Medical Association " 發表三十年的 8000人大型研究 , 他們的結果顯示 , 每天喝咖啡者比起完全不喝咖啡者不容易得巴金森症 , 且當喝咖啡量越多 , 得病機會就越低。

完全不喝咖啡者的患病機會 , 比起天天喝咖啡者高出了三到六倍。

另外 , 不單是喝咖啡有這種預防巴金森症效果 , 連飲用含有咖啡因的其它飲料 , 也具有相類似的保護效果 , 長期觀的結果數據顯示 , 長期飲用含咖啡因飲料的保護效果大約 10年就可以見到。

研究人員不願表示為何咖啡因會與降低巴金森症患病率有關 , 但是有許多人推論 , 可能咖啡因直接與腦部的某種化學傳導有關 , 目前仍然未知 , 另一種推論則是說 , 喜歡咖啡因飲料者通常與人格特質有冒險性格者重疊 , 而過去也研究顯示冒險性人格者患巴金森症比率較低 ,所以喝咖啡可能只是一種性格的相關性結果 , 不是原因 , 不過在此研究中 , 研究人員並未對受試者人格特質進行比對分析。

如果真的如此 , 喝咖啡又多出一個健康的理由。

( 論文刊登於 The Journal of American Medical Association 2000;283:2674-2679)

病人為重的兩位『醫師』

之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關，所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理；首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期，但不是如此有些尚未停經就會開始會［心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等］因我周邊朋友大部分都有這些症狀，無庸置疑我當然警覺性也相對提高，我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊！
而最近的我症狀： ［心悸、睡眠一天２～３小時、全身無力］婦產科『Ｓ醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態，他的判斷是有更年期症狀，雖然我從懷孕開始就是他的病人，但他還很『訝異』我與一般病人不同，自動要求吃『賀爾蒙』 ，因為現在很多人本末倒置（不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少），而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些，但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥，更何況醫師也會看情況而開藥（吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢），他先開一星期要給我試吃、觀察，至於睡眠方面他當然也可以給我藥，但是他認為應該配合我主治『Ｙ醫師』給我藥才不會造成我劑量過多（他了解我的病症）他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同，對我這病人才有助益。而『Ｙ醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長，因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】

Re：2007年9月1日 意見

2007年8月22日
如何過日子
意見：
我尚未開始服藥 但我猶豫是否該提前服藥- 如果服藥後能提升生活品質我嚮往
正常生活 一個稍有品質的生活 我是否不需考慮藥效的時間維持? 例如提早服藥會讓你對該藥產生抗藥性而縮短其時間
回覆意見：
♀ or ♂：（因不知如何稱呼所以用此標示）
你好，實在不知妳的狀況如何？也無法獲知你原來過怎樣生活？現在過得是怎樣的生活？
不知你與主治醫師商量過了沒有，我想我能回答的：
１、 你主治醫師已經建議你開始吃藥，那你就不用擔心以後的抗藥性問題或者是併發症之類的隱憂，因為我從生病開始就從吃藥了解這病痛的後遺症，知道［定時定量］是很重要也是唯一可以拉長抗藥性期間。
２、 會不會影響［心、肝、腎、肺］功能，以我服用了九年的藥，定期的檢查答案［ｏｋ］的，我的心肝寶貝都沒受傷害，甚至於連生病前常胃痛的我反而變好，因為為了要吃藥所以更小心不吃對為胃有傷害的食物，這樣才有本錢吃藥前後半小時以上不吃東西；而我常會認為得與失之間，不要還沒得到（下一個病）就失去（減輕或治癒現有的病），不要『顧此失彼』
３、 如果醫生覺得還可以不吃但你身體有吃不消的感覺，就清楚表達你想過的生活品質讓醫師參考，醫生也會站在我們們立場考慮。
４、 其實最近我也遇到瓶頸，每當有瓶頸時我會先檢討自己是否有疏忽之處，我就感覺我近來的症狀可能與［更年期］有關，我會先告知主治醫師，再由他判斷處置。
５、 我每次會把不舒服的狀況寫起來，這樣也減少因忘記而耽誤
不知這回答對你是否有幫助？別客氣病友互吐心聲是有助益的。

Re：2007年9月1日 意見

2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
意見:
從妳的部落格知道 妳的病史有九年了
妳能告訴我 當妳發現此病有經過未吃藥階段嗎 ?多久?
還是一開始就開始服藥, 九年是包含未服藥期嗎?
因為我覺得妳非常不像患者
回覆意見：
♀ or ♂：（因不知如何稱呼所以用此標示）
你好，我沒有妳那麼幸運從發現手會抖我馬上看醫生、吃藥，因醫生當時的判斷就開始給我吃止顫抖的藥，告訴我一個病名【本態性顫抖】，後來我才知道這就是不明原因的顫抖。
所以我幾乎沒有吃藥『空窗期』我確定此症狀已是如文章內的1～9項都發生了算嚴重,還住院調藥,當吃第一次藥我天旋地轉,經調整後我第一次的藥維持了三、四年之久,當然我 [遵照醫師指示服用] 非常重要,所以當你該吃藥或加重劑量不需排斥;而那幾年反是我精力充沛期,除了手抖以外沒一樣遺留似的,開車、國標舞、打牌等,而我反而更忙，因為白天還必須照顧媽媽，她是『癌末』病人但也戰勝病魔，至今很健康雖經歷了別人無法想像的苦痛，【戰勝癌症鬥士】畢竟是事實，這可能我承傳她對抗病魔的鬥志；因整天在醫院照顧媽媽所以我整天跑上跑下陪親友就醫，跟病友聊天、鼓勵，所以也當了許久的『密醫』我的頭銜是『話聊醫師』

常有的事,每次講我有『巴金森氏症』十個有一半以上會問『老人癡呆症』嗎？不然就問『阿茲海默症』嗎？並不是哪個病比較好或哪個病比較差，而是不一樣就有不同的方式相處、幫忙、支持。
其實一般人包括我自己在內，沒有面臨都漠不關心，一但發生在自己身上或是周邊的人，開始深深覺得當初沒多知道一些、關心一點，所以自從生病後也體會到不但要了解自己的病症，還要知道另外醫學常識，因為雖然不一樣但是也必須多了解別的病症，或許有所關連。
最近從另一本書獲知老人癡呆症、阿茲海默症現在都稱之為『老年失智症』，顧名思義是年紀越大越容易罹患，而它與『巴金森氏症』不同，但有些失智症會合併巴金森氏症，後者會出現四肢不自主抖動、動作遲緩，當然這些症狀還必須經由醫師專業判斷，不是我們自己認為是或不是。
老人失智症≠巴金森氏症（不一樣）
老人失智症＋巴金森氏症（有可能）
附註：介紹一本好書【我的父親】是描述作者照顧失智症的父親，感人肺腑。
http://tw.myblog.yahoo.com/havard-inspired/article?mid=641&prev=-1&next=628

我與巴金森

在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答：「ㄚ哉，我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師，經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子，給它住是沒問題但它卻搞破壞，那時幸好醫師伸出＜袁＞手，從試藥開始直到今天我沒有斷過藥，是我這輩子最持之以恆，這段時間我調過二三次藥，九年歲月藥量保持與發病時差不多，這證明我碰到一位好醫師，但袁醫師你也碰上一位優質病人喔！誰都不願意生病，但病魔找上我也無可奈何，我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主，還有一點是目前沒有藥物可以根治，嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復；雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走，我知道我必須跟他共生存，我對醫療更近一步的了解，原來以前亂吃藥是不對的，自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點，不知道按時、定量是非常重要，這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。
這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴，更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯，造福更多病友。