2007年8月21日

我的巴金森今年九歲

不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內,所以它真正的年紀不詳,我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我,所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天,算算它今年滿『九歲』了。
當宣布出生的那天,主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有,既然來了又趕不走只好收留它,從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右,所以這期間我把它當成懷胎十月,症狀如下:
1. 右手已抖到要用左手扶持
2. 字越寫越小
3. 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法
4. 右腳走路抬不起來必須拖著走
5. 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉
6. 講話有一點大舌頭
7. 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水
8. 本來排便順暢變成便祕
9. 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛
原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊,第一本書看的是一位教授寫的書,我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快,我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。
醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了,我自創格言[良醫與良藥+要求要做到+指示要遵守+心情放輕鬆+新藥總會有+天天快樂渡+年年平安過]不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為<醫生不是屬於你個人>還是須靠自己。

8 則留言:

匿名 提到...

九年的日子不算短,你很勇敢請繼續加油!

匿名 提到...

從妳的部落格知道 妳的病史有九年了
妳能告訴我 當妳發現此病有經過未吃藥階段嗎 ?多久?
還是一開始就開始服藥, 九年是包含未服藥期嗎?
因為我覺得妳非常不像患者

匿名 提到...

你好.爸爸最近也檢查出與你一樣的病症.不知如何幫他會讓他感到自在一點

banana 提到...

蔡小姐:妳好,不知妳父親的症狀到什麼程度,因為我覺得不同的{病點}有不同的處理與協助,不知道方不方便說清楚?以便儘可能提供些對他有所幫助

匿名 提到...

目前家父會不停的行走來減輕麻與痛的感覺.晚上不易入眠.腳比較無力.疲憊.脾氣也較暴躁.請問真的會慢慢的遺忘過去及做復健有用嗎

banana 提到...

1997年5月確定是【巴金森氏症】,就是骨頭疼痛、無力,連脫、穿拖鞋都毫無力氣,後經過3~6個月我幾乎恢復往昔,而且我調適心情調適的很OK。我今年5月即將邁入第十年,前9年我可以說控制的很好,去年出我開始腳無力、睡覺側睡肌肉酸痛而且麻,平躺脊椎疼痛因為翻不了身,ㄧ直換藥後來我發覺起因是更年期引起,加上巴金森氏症,【二合一】所以很痛苦,我一直很努力與醫生配合,因為我更年期症狀與此雷同,但我神信我一定能克服,找回第二個十年。我半年做ㄧ次記憶、智力澈驗,平常也常做『數獨』,巴金森氏症與阿茲海默症不同,但有可能同時得到,這病症可以控制住,但ㄧ定要遵守按時吃藥、定量,運動要做不危險的動作,可以坐在椅子上先作手腳運動,靈活度夠了再漸進式。總之更年期比此病症更令人痛苦,多讓爸爸做些他有興趣的事,如有需要我能回答會跟醫生諮詢,歡迎妳隨時找我。

匿名 提到...

謝謝你.這幾天大家都慌了.心想如何幫爸爸減輕疼痛.如何控制它得病情.如何讓他像你如此坦然面對.誠摯的祝福你.幸福.快樂也因看到你成功的例子.我會為了爸爸健康也與他共加油!!!感謝.

banana 提到...

不客氣,剛開始穩定心情相當重要,不知妳父親是否開始服用藥物了?如開始也請要給藥物ㄧ點時間發揮效用,如果馬上有效果那藥物過強,很容易產生抗藥性,疼痛要用熱敷,所以前ㄧ陣子寒冬也是此種病人的嚴冬天氣漸漸暖和,相信妳爸爸也會逐漸好轉。這種病目前不會根治,但可以控制,讓妳爸有一個觀念,與【巴金森先生】好好共生存。