2007年8月28日


常有的事,每次講我有『巴金森氏症』十個有一半以上會問『老人癡呆症』嗎?不然就問『阿茲海默症』嗎?並不是哪個病比較好或哪個病比較差,而是不一樣就有不同的方式相處、幫忙、支持。
其實一般人包括我自己在內,沒有面臨都漠不關心,一但發生在自己身上或是周邊的人,開始深深覺得當初沒多知道一些、關心一點,所以自從生病後也體會到不但要了解自己的病症,還要知道另外醫學常識,因為雖然不一樣但是也必須多了解別的病症,或許有所關連。
最近從另一本書獲知老人癡呆症、阿茲海默症現在都稱之為『老年失智症』,顧名思義是年紀越大越容易罹患,而它與『巴金森氏症』不同,但有些失智症會合併巴金森氏症,後者會出現四肢不自主抖動、動作遲緩,當然這些症狀還必須經由醫師專業判斷,不是我們自己認為是或不是。
老人失智症巴金森氏症(不一樣)
老人失智症巴金森氏症(有可能)
附註:介紹一本好書【我的父親】是描述作者照顧失智症的父親,感人肺腑。
http://tw.myblog.yahoo.com/havard-inspired/article?mid=641&prev=-1&next=628

2007年8月22日

如何過日子

不管你的巴金森幾歲?又有何妨,日子總是要過那就過得輕鬆、自在、無拘無束才是最為重要,不要因為生了這個病又附加一個【憂鬱症】,那可就得不償失。
雖然醫師已經宣佈我的的確確是【巴金森】而我完完全全接受,直到一、二年前我還是在學國標舞,斷斷續續雖跳不好但也不是要比賽,常踩到老師的腳、撞到他的胸口老師也無可奈何因為我有巴金森氏症;白吃白喝的機會變多,不是故意的搶付錢都輸人力氣不夠動作慢(但自己要找回請機會);特權不少畢竟有病嘛(不要可以拒絕)好處倒不少;雖然罹患此病時並不老,算不上花樣年華長相也不是花容月貌,但我日常生活喜歡花樣翻新,打扮的花枝招展自娛娛人,過日子花樣百出,愛這花花世界,有好有壞才是人生。

2007年8月21日

我的巴金森今年九歲

不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內,所以它真正的年紀不詳,我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我,所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天,算算它今年滿『九歲』了。
當宣布出生的那天,主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有,既然來了又趕不走只好收留它,從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右,所以這期間我把它當成懷胎十月,症狀如下:
1. 右手已抖到要用左手扶持
2. 字越寫越小
3. 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法
4. 右腳走路抬不起來必須拖著走
5. 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉
6. 講話有一點大舌頭
7. 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水
8. 本來排便順暢變成便祕
9. 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛
原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊,第一本書看的是一位教授寫的書,我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快,我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。
醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了,我自創格言[良醫與良藥+要求要做到+指示要遵守+心情放輕鬆+新藥總會有+天天快樂渡+年年平安過]不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為<醫生不是屬於你個人>還是須靠自己。

2007年8月19日

我與巴金森

在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答:「ㄚ哉,我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師,經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子,給它住是沒問題但它卻搞破壞,那時幸好醫師伸出<>手,從試藥開始直到今天我沒有斷過藥,是我這輩子最持之以恆,這段時間我調過二三次藥,九年歲月藥量保持與發病時差不多,這證明我碰到一位好醫師,但袁醫師你也碰上一位優質病人喔!誰都不願意生病,但病魔找上我也無可奈何,我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主,還有一點是目前沒有藥物可以根治,嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復;雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走,我知道我必須跟他共生存,我對醫療更近一步的了解,原來以前亂吃藥是不對的,自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點,不知道按時、定量是非常重要,這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。
這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴,更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯,造福更多病友。